予定終了

シスプラチンの後始末のための点滴も昨日で終わって、今回予定されていた治療はすべて終わったことになる。
2Lもの輸液を点滴したが、体重が増えているということもなかったので、今朝は、利尿剤の点滴もなく、そのまま留置してあった点滴の針を抜いてもらって、晴れてチューブフリーとなった。

いろいろな意味で気持ちに余裕が出てきたので、これまでの記事を整理したり、掲示できていない部分を付け足していったりしていていると、見聞きした中で書いていなかったことがあったので付け足しておく。

一番最初、自分が放射線治療と化学療法を併用するとしたら、分子標的薬(セツキシマブ)を選択することが出来ないのか、と放射線科のお医者さんに尋ねたときに、今の第一選択肢はシスプラチンで、腎臓に問題がある人には分子標的薬を適用している、とのことだった。
一時期、よく放射線治療で前後の順番になって顔見知りになり、時々お話をしていた方が、アービタックス(=セツキシマブ)を使っている、とのことだった。
腎臓の数値にやや問題があるので、分子標的薬を適用されたらしいが、一週間に一回の点滴で、湿疹なども出来てそれなりに苦労はある、とのことだった。
最近見たテレビのがん関係の番組では、分子標的薬は、シスプラチンに比べるとはるかに副作用は少ないとされていたが、実際のところ、シスプラチンの最大の副作用とされている吐き気は、吐き気止めの薬でほとんど抑えられるようになっているので、首のまわりに湿疹が出来ているその人の姿を見ながら、もしかしたら、どちらがどうとは言えないのかもしれないな、と思った。
たぶん、今一般に使われている分子標的薬も、まだ何か足りないのかもしれないし、それは今後ますます改善されていくのだろうとは思うけれども。

だからこそ、自分がどんな治療を受けたい(例えば、分子標的薬と放射線治療を受けたい)と思うのか、をはっきりお医者さんにお話しして、お医者さんの勧めてくれる治療方法との比較をていねいに聞いてみることが大切だと思う。
今は、どこの病院でも、正しい情報を伝えた上で患者の合意を得て(インフォームドコンセント)治療を行うことが普通になっていると思うので、お医者さんも、ていねいに説明してくれると思う。
その上で、納得できなければ、セカンドオピニオンを求めてみても良いと思う。

ただ、一番大切なのは、お医者さんからは情報をもらうのであって、どれを選択するのかは自分が決めなければいけない、ということだと思う。
もしかしたら、お医者さんにお任せします、という選択もあるかもしれないけれども、それで自分の決定が免責されるわけではなく、あくまで選択したのは自分自身である、と自覚すべきだろう。

これまでの3回の入院を通じて強く思うのは、がんという病気になるのも自分自身だが、医学の力を借りてそれを根治するのも自分の身体なのだ、ということだ。
自分の生存にとって好ましくない部分を、物理的に切り捨て、細胞的に切り捨て、それに伴う痛みや不具合などの副作用を身体の余力で何とかしていく、という感じではないかと思う。

今回の入院中、まわりは似たような治療を受けている方がたくさんいらっしゃったが、自分の場合、首のあたりの放射線焼けや喉の腫れなどの副作用は、比較的軽いものだったと、腫瘍内科のお医者さんからも、看護師の方からも言われた。
いろいろな要因があるとは思うが、自分自身でも、放射線治療後のうがいや保湿ローションの首への塗布は欠かさず行ったし、喉の不調が顕著になってからは、口腔保湿スプレーを使ったり、保湿マスクをして寝るようにして、口腔内の保湿を心がけていた。
それらを継続する、ということが多少なりとも副作用の軽減につながったと信じている。
ちょっと自負心が過ぎる表現だ、と思われるかもしれないが、患者サイドが出来ることは、それ以外には、前向きな気持ちを持つことくらいしかないのだから。

今日の食事

転院先の予約

今日は、転院先の病院の予約を取っておいてもらえる予定の日だったので、今、かかっている病院の外来へ。

結果、6月12日に、セカンドオピニオンを担当してくれたお医者さんの予約が取れたということなので、予約表などのFAX(やっぱり今どきFAXとは思ってしまうけど)を一式、手渡してもらった。

ついでに、気になっていた、低分化型の解釈について、お医者さんに尋ねてみたけど、特に解釈というのはなさそうで、低分化型であるということを受けて、先方では抗がん剤の種類を変えたりはするかもしれないが、とのこと。
リンパ球の湿潤がある、ということに関しても、もともと扁桃腺はリンパ器官なので、リンパ球ががん化してるというようなことではない、とのことだった。

今の病院の若いお医者さんに、来週また来てね、とお誘いを受けたんだけど、どうやら血液検査をするらしい。
4月に腫瘍マーカーを調べたときにはあんまり上がってなくて、正常値の範囲内だったので、もう一度検査をしてみるとのこと。
これは初めて聞いた情報。
病名を告知するのなら、それと同時に、検査の数値結果なども全部教えて欲しい、と思ってしまった。
できれば、それをどう解釈するのか、まで教えてもらえると一番良いけど、さすがにそこまではむつかしいのかもしれない。
ただ、このお医者さんはまだそれほど経験を積まれているというわけではないので、そういう意味で難しかったのかもしれない。
同じ病院のお医者さんでも、他のお医者さんは組織検査の結果などを、お願いするまでもなく積極的に印刷して手渡してくれていたので。

たぶん、低分化型というのは悪い情報のような気がするけど、逆に、腫瘍マーカーが上がってなかった、というのは良い情報のような気がする。
実際には、一つ一つの事象に一喜一憂しても仕方なさそうだけど。

鎮痛剤

昨日は22時に就寝。
3時に目が覚めて、ナースステーションにポンタールをもらいに行って10cc飲み、思いついてアズノールでうがい。
うがいすると、より楽になる感じがする。
その後、6時まで眠って起床後、またアズノールでうがい。
手術の際にいろいろな器具(たとえば実物は見たことがないけど開口器とか)で傷ついたのか、唇や舌も口内炎のような状態になっている部分があるので、アズノールでうがいするときに、そのあたりにもアズノールが当たるように、のどでのうがいだけでなく口先でもくちゅくちゅしてから吐き出すようにしてみる。
アズノールは口内炎にも効くらしいので、少しでも早く治るのではないか、という思いから。
気は心と言うから、きっと早く治るはず。

診察で、できるだけ早く、セカンドオピニオンを受けた病院に紹介してもらって、初診を受けたい旨を話すと、医事連携を使って先方の病院に予約を入れるので、自分では何もしなくて良い、と言われた。
そこまでやってもらえるんだ、という感じで、ちょっとありがたかった。

今朝のご飯も子供用のおやつのような感じ。
昨日の晩御飯がそうめんだったので、今朝はもしかしたらもう少し固形物があるかも、と期待していたので、ちょっとがっかり。
お昼ご飯は冷やしうどん。
ポンタールが食事中に届き、そう言えば飲んでなかったな、と思ったけど、すでに大半を食べ終わっていた。
確かに飲み込むときは痛かったけど、結局、自分の場合は、食欲のほうが痛みを上回っている、ということなんだな、と納得。
昼ご飯の時にポンタールを持ってきてくれるのが遅かったので、晩御飯は、自分からポンタールをもらいにナースステーションに行った。
すると、ポンタールのビンを手渡してくれて、必要なときに自分で飲んでくれ、ということになった。

今日の食事

二カ所目のセカンドオピニオン

すでに前日に、扁桃腺の手術を元の病院で受けることに決めてしまっているので、今さら何を尋ねるのか?という感じのセカンドオピニオンだったが、セカンドオピニオンを受けるというよりも、今後の治療をこの病院で引き受けてもらいたい、と自分が思うのか、病院側が引き受けて良いと言ってくれるのか、を確認するようなものだった。
セカンドオピニオンを担当してくれたお医者さんは、そのときにはあまりちゃんと意識していなかったけれども、頭頸科では有数の先生らしく、とにかく外来の診療時間がべた遅れで、たぶん2時間くらいお待ちいただくことになりますが申し訳ありません、と受付の方にまず謝られてしまった。
実は、それなりの遅れはあると思っていたので余裕は見ていたけれども、さすがに2時間を越えることになるとは思わず、次の予定を入れていたので、待ち時間が2時間くらいになったときに、診療科の受付の方に、あとどのくらい遅くなりそうか尋ねてみると、遠くから来られているから大変ですよね、と診療スタッフに連絡を取ってくれて、たぶん、ちょっと早めに診察を入れてくれたようだった。
この、本当にまずそうなときには、できるだけ融通を利かせてくれそうな雰囲気が、自分にはより好ましいものに映った。
後で知ったが、この病院は、国公立ではないので、それもあるのかもしれない。

セカンドオピニオンの外来では、経過と今後の手術の予定、また、設備の関係で今の病院では放射線治療を受けられないことを告げて、その後の治療をこの病院で受け入れてもらえるかどうかを尋ねたところ、今後の治療内容についてはそれでよいだろう、と肯定し、この病院での受入も問題ないとのことだった。
遠距離なので、放射線治療も含めて、治療期間はずっと入院ということになると思う、とのこと。
落ち着いた物腰と、何でも説明してくれる態度、この人なら、今後の治療をお願いしても大丈夫だろう、と思えるお医者さんだった。
どの先生に宛てて、転院の紹介状を書いてもらうかを尋ねたところ、私宛に、とのことだった。

自分にとっては、1つめのセカンドオピニオンをお願いした病院より、2つめのセカンドオピニオンをお願いした病院のほうが、来る者拒まず的な印象を受けた。
これは、単に、自分の印象だけなのかもしれないが、もしかしたら、ある程度病院の体制によるものなのかもしれない。
お願いすれば、いずれの病院でも、真剣に治療に取り組んでくれるだろうとは思ったが、がん相談センターの看護師の方の印象も含めて、受け入れてくれるのなら、この2つめのセカンドオピニオンをお願いした病院で治療することにしよう、と思っていた。

扁桃腺摘出手術の予約

耳鼻科のお医者さんに一カ所目のセカンドオピニオンの結果を報告し、この病院での扁桃腺の摘出手術をお願いした。

カレンダーで手術予定日の確認をして、一週間後の14日に入院して15日に手術、という日程が決まった。
今回、診察してくれたのは、がんの告知をしてくれた比較的若いお医者さんで、最初は、手術予定日の二日前の13日に入院で、と言われたが、前回の手術のときは前日の入院だったのに、と思い、前回は前日の入院だったから、今回も14日の入院で、とお願いすると、そうですか、風邪とか引くと困るから二日前が良いと思うけど、とちょっと渋っていたが、結局、前日入院で同意してくれた。
外来の看護師の方が、自分とそのお医者さんとのやりとりを聞きながら、ちょっと苦笑いしていたのは、そこまで用心しなくてもいいはず、と思っている自分へのエールだと勝手に解釈しておいた。

一カ所目のセカンドオピニオン

セカンドオピニオンを受ける前に、自分が尋ねたいことを箇条書きにまとめてみた。
その前提として、自分の現状がどうなのか、という理解は一番大切と思われるので、それもまとめて、その部分は、余裕があれば主治医のお医者さんに内容を確認してもらうほうが良いだろう。
自分の現状についての理解と、さらに、自分画家確認したい内容を列挙しておけば、セカンドオピニオンで聞きそびれる可能性は低くなると思う。
セカンドオピニオンは自費診療になり、それなりの金額がかかるので、時間内に聞きたいことが聞けなかったとか、後で聞きそびれていたことに気がついた、ということがないように、それなりの準備をしておくべきだと思う。

自分は、この内容を妻にも見せて、他に確認したいことがあるかを尋ねておいた。
最後の項目の、免疫療法についての質問は、彼女が確認して欲しい、ということだったので追加した。
セカンドオピニオンの件に限らず、妻と話すと、いろいろ質問されて、たまには自分にはわからない内容もあって、いらいらさせられることもあるが、答えられない、ということは、自分にも理解できていない、ということだから、できるだけ怒らないように、後で調べたり主治医に尋ねたりして返事するようにした。
とは言うものの、そういう質問をされると、やっぱり、いらっ、とはしてしまう。

現状に対する理解

  1. PETの診断からは、左の扁桃腺がん。
  2. さらに、左の頸部に転移があり、今は、転移部分を切除した状態。

今後の治療についての主治医の方針

  1. 扁桃腺を手術で取り、組織検査を行って原発巣を確定する。
  2. 左の扁桃腺だけでなく、右の扁桃腺も同時に取る。
  3. その後、放射線治療と抗がん剤治療を行う。
  4. ただし、放射線治療は設備がないため主治医のいる現在の病院では受けられず、例えば、他の病院で放射線治療を受けながら、主治医の元で経過を観察してもらうことになる。

セカンドオピニオンとして教えていただきたい内容

  • この方針以外の治療の可能性と、それらのメリット・デメリットを知りたい。
  • 扁桃腺は表面的にはがんと特定できる病変はない。手術で切除する際に、がん組織が見つかる可能性もあると思うが、その際に、がんの専門医による手術を受けたほうが、切除範囲についての適切な判断がされるの可能性が高いのではないか?
  • 今後の治療を一貫して受けることができないのであれば、今の段階でそれが可能な病院に転院したほうが良いのではないか。(今の病院のメリットは、手術待ちの時間が短く(4月28日の手術を提案してもらっていた)、5月の連休明けには手術をしてもらえる可能性が高い。)
  • 抗がん剤と放射線治療以外に、免疫療法についての情報をサイトで見たが有効なのか?有効であるとして、それを受けられるのか?

今回のセカンドオピニオンで尋ねたかったのは、今かかっている病院にはがん専門のお医者さんはいないが、そのまま扁桃腺除去の手術を受けていいのか、というのが一番大きかった。

一カ所目のセカンドオピニオンを受けた病院のお医者さんの意見は、扁桃腺除去の手術は日本中どこで受けても同じで、逆に、がんとして扁桃腺を取るのなら、首のリンパ節もふくめてそこらへんをごっそり全部取ることになる、とのこと。
つまり、まだ原発巣が確定していない段階で、組織検査のための扁桃腺の摘出なので、日本中どこで手術しても同じということになる。
さらに、扁桃腺除去の手術後、ここで引き受けてもらえるのか?という問に対しては、もちろん引き受けないということはないが、放射線治療の間は退院して通ってもらうことになる、とのこと。一時的な住居を借りるなどが必要かもしれないというのは覚悟していたが、お医者さんはそれに続けて、もし遠距離から通ってもらうとすると、つい必要な検査のうち、必須でないものについては、遠距離だからと思って遠慮してやらずに済ませてしまうようなことがあり、後で後悔したこともあるので、当病院ではなく、できれば家の近くで治療を受けたほうが良いのではないか、とおっしゃっていた。
お医者さんがセカンドオピニオンを実施するに当たって、詳細に検討してくれていることは伝わってきたが、お医者さんとしては、自分の治療を受け入れることについてはある程度否定的に考えていることがわかった。
少し残念な気持ちはしたが、逆に考えれば、遠距離で治療を受けるのはそういうネガティブな要素もあるということをはっきり示してもらえたことは、大きな成果と考えるべきだろう。
漠然と、遠距離でも、なんとか通えたりするのではないか、と思っていたところはあるが、もう少しちゃんと考えなければいけない、と思った。

セカンドオピニオンをどこで受けるのか

首の腫瘤摘出手術を受けた病院は、がんの専門医とされているお医者さんは在籍されていないようで、今後、どこでどんな治療を受けるにしろ、一度、セカンドオピニオンという形で確認して欲しい、と妻から強く言われた。
自分は、あんまり考えずに、このまま扁桃腺の摘出手術も受けてしまって、後は大学病院くらいで放射線治療を受ければいいかな、と漠然と考えていたが、少しでも納得感のある治療を受けるために、実績が多い病院で話を聞いて欲しい、というのが彼女の言い分だった。
原発巣はPET/CTで明らかになっているので、さっさと扁桃腺を取ってしまいたい、という気持ちがあり、軽い言い争いになってしまったが、娘に、一番お父さんのことを心配しているのがお母さんなんだから、けんかしてはだめでしょ、と説教されてしまったので、仮で予約していた手術の日程はキャンセルして、セカンドオピニオンを受けられるところを探すことにした。

情報サイトなどを参考に、中咽頭がん(ほぼ扁桃腺が原発巣であることが確実だったので)に関する事例数が多いところを選んだ。
並行して、名医を紹介するというサービスにも電話してみた。これは、入院給付金について相談した際に、生命保険会社の方から紹介されたもので、よければ参考に、とのことだった。
受付の方の対応は丁寧ですぐに受付の方にこちらの状況も理解してもらえたが、サービス自体が、お医者さん側で受け入れてくれることを確認してから紹介する、というものだったので、ゴールデンウィークをはさんでいる関係もあって、紹介してもらえるまでに1ヶ月以上はかかるだろう、とのことだったので結局利用しなかった。
インターネット上で検索すれば、ほとんどの情報を入手することができる。入手した情報を取捨選択して並べ替えるという手間はかかるが、そのほうが、自分が納得できる情報を入手できる可能性が高いのではないかと思う。

事例数に関する情報サイトを参考にして選んだ2つの病院に電話してみたが、最初の病院は、セカンドオピニオンの受診には、ゴールデンウィークをはさんでいることもあって、4週間はかかります、との返事だった。
受付の方に悪意は全くないと思うが、自分にはその返事がかなり素っ気なく響いて、期間がかかるというのもあるが、なんとなくここでセカンドオピニオンを受けることは歓迎されていないんだな、というふうな印象を受けてしまった。

もう一つの病院は、まずはセカンドオピニオンのために患者様が用意されている資料を送っていただき、内容を確認して、ふさわしいと思われる医師の予約を取るようにいたします、とのことだったので、遠隔地なので宅急便で送ることにした。

セカンドオピニオンはなんとなく2つお願いしようと決めていたので、もうひとつ、違う方角の病院を選んでセカンドオピニオンの申し込みに行った。
ここも、今回は資料を預かって、検討会にかけた上で、セカンドオピニオンを受診してもらえる日を改めて連絡する、ということだった。
受付の方に、実際に自分を受け入れてもらえるのかも知りたいのだが、と尋ねると、セカンドオピニオンの中で、受診が可能か、どういう治療になりそうか、を先生に尋ねて判断して欲しい、とのことだった。
この病院はセカンドオピニオンの受付が郵送ではなく、窓口への持参が必要だったので、病院まで出かけていったが、その際に、できるだけ早く、と無理を承知でお願いしてすると、たまたま持参した翌日が検討会なので、翌々日には予約できると思います、とのことだった。
その言葉の通り、翌日には連絡があり、明日の10時に来てください、とのことだった。

PET/CTの結果

果たして、PET/CTの結果は届いているんだろうか、と危ぶみながら診察に行くと、外来から受付まで郵便物の到着を問い合わせてくれて、届いていることが判明。
事務の人に持ってきてもらうので、しばらく待ってね、ということで、診察室から待合室へ逆戻り。
このへんのまったり感が、片田舎の病院の良いところか?

しばらくたってから、改めて診察室に呼び込まれて、PET/CTの結果を見ながらお医者さん曰く、予想通り、左の扁桃腺の集積が27ですからここが一番怪しいですね、とのこと。
後で調べてみると、この集積の値というのは相対値とのことで、10以上だとがんの疑いがある、とされているらしい。27ならば、かなりダントツの値のようだ。
首にも集積があったが、これは、手術の傷跡によるものと考えられるようで、扁桃腺以外に(肺や胃も含めて)疑わしい集積がなかったのは、良い話題だった。
お医者さんによれば、十中八九、左の扁桃腺が原発巣でしょう、とのこと。
さらに、表面からはがん組織が確認できないので、扁桃腺を取って、組織検査をして、原発巣が確定して初めて、治療のスタートになる、とのこと。
そして、もし、扁桃腺の組織を検査して、がん細胞が確認できなければ、原発不明がんということになって、それはそれで治療が大変になる、と、さらっと不吉なことも忘れずに付け加えてくれたりする。

お医者さんが、原発巣を確定しようとするのは、以前にも触れたとおり、がんというものが、発生した部位の性質を残したまま増殖していくからで、原発巣がどこか、によって、どういう治療をするのか、効果の高い治療法なども異なってしまうから、ということのようだ。

このまま5月7日に入院して、8日に手術を受けるのが最短、といわれたので、とりあえず、それで予約した。
ただ、同時に、2カ所の病院をセカンドオピニオン先として紹介もしてもらって、もしかしたら、手術をキャンセルすることもあるかもしれません、とは言い訳しておいた。

お医者さんは、どこでも紹介してあげるから、と、2つあげた候補宛の情報紹介状を、さっさと書き上げてくれた。

ガン相談センター

昨日から、退院してすぐにもかかわらず、以前から決まっていた日程があったので出張。

腫瘤摘出手術を受けた病院では、設備の関係でがんの治療ができないというのは言われていたので、次に治療を受けるべき病院をどこにするか、というのが急いで決めなければならないことになっている。
今のお医者さんからは、近くにある別の総合病院か、大学病院が選択肢として提示されていた。
どこの病院で治療を受けるにせよ、今の状況をとりまとめて、セカンドオピニオンを受けてみようとは思っていて、たまたまその病院の近くに来ていて、かつ、時間が取れることになったので、飛び込みではあるけれども、その病院のがん相談センターに立ち寄ってみることにした。

がん相談支援センターは、がん診療連携拠点病院に設けられている患者やその家族向けの相談施設で、見たところどんな相談にものってくれそうだったので、予約はしていなかったが出かけてみることにした。
受付で案内をお願いすると、当番の看護師の方が、相談室で話を聞いてくれた。
経過などを説明した後で、セカンドオピニオンを受けてみようと思うが、果たして、わざわざ遠隔地の病院に受診する価値があるのか迷う気持ちもある、また、そもそもこの病院で受け入れてくれるのか疑問もある、という話をした。
それに対して、看護師の方から、この病院を受診されるとかなり遠隔地になるので、抗がん剤治療のときには入院するとしても、放射線治療の時には通院治療になると思われるので、通ってくるのが大変だと思うが、そのあたりはどう考えているのか?と尋ねられたので、場合によっては一時的にこちらにアパートを借りるなどして暮らすことも考えている、と返事をした。
仕事の関係で、これまでも出張は多かったし、最近は、この近くで一年ほど暮らしたこともあったので、お金はかかるにしても、病院の近くで暮らすことに関しては自分では心配していなかった。

さらに、もしこの病院を受診するとして、実際のところ、この病院と他の病院でがん治療を受けるのに違いはあるのか?と尋ねてみると、看護師の方は、専門病院で治療を受けている、という患者さんの安心感というのはあるだろう、とのこと。
続けて、一般的に、中咽頭がんの場合、抗がん剤は耳鼻科のお医者さんがコントロールされると思うが、この病院の場合には、抗がん剤専門の内科のお医者さんがいてコントロールしている、との話があった。

せっかくなので、もう少し突っ込んで、現在セカンドオピニオンの候補として2カ所の病院を考えているのだが、どちらが良いか手がかりになるような情報はあるだろうか?と多少無理筋の質問なのを承知で尋ねてみた。
すると、それだけ考えておられるのなら、2つともセカンドオピニオンを受けられて、ご自身で良いと思われるほうに行かれると良いのではないか、と言ってもらって、確かに、セカンドオピニオンはいくつ受けても良いわけだし、その際に、実際に担当してもらう可能性が高いお医者さんの考え方なども確認できるわけで、自分にとっては非常に有効なやり方かもしれない。
それまで、セカンドオピニオンを複数箇所で受けるという発想は自分にはなくて、なるほど、そういう考え方もあるんだな、と、すごく新鮮な思いでその看護師の方の話しを受け止めていた。